Stroke di Usia 19, Asep Aji Fatahilah Bangun Komunitas Dukungan untuk Penyintas

Asep Aji Fatahilah mendirikan Komunitas Dukungan Sebaya (KDS) sebagai upaya untuk mendukung penyintas stroke dalam proses pemulihan yang menyeluruh.

Pendiri Komunitas Dukungan Sebaya (KDS) dan penyintas stroke, Asep Aji Fatahilah, mengalami transformasi besar dalam hidupnya setelah diserang stroke pada usia 19 tahun, tepatnya di bulan November 2002.

"Akibat stroke itu menjadi penyandang disabilitas fisik. Jadi status saya yang tadinya non-disabilitas jadi disabilitas karena akibat stroke-nya itu terjadi pada diri saya," ungkap Aji dalam acara World Stroke Day 2025: OMRON's Call for Early Detection pada Rabu, 22 Oktober 2025.

Sebelum kejadian tersebut, Aji tidak menyadari adanya risiko yang mengintainya. "Waktu itu abai dengan gejala awal, tensi saya 200. Sempat 200 tapi saya masih menyangkal," tambahnya.

Beberapa bulan setelah itu, serangan stroke yang sebenarnya terjadi, mengubah hidupnya secara drastis.

Dokter spesialis neurologi dari RS Brawijaya dan RS Mayapada Kuningan, dr. Zicky Yombana Babeheer, SpN, AIFO-K, DAI FIDN, CPS, mengonfirmasi bahwa stroke bisa muncul secara tiba-tiba.

"Stroke itu serangan mendadak," ujarnya.

Zicky juga menjelaskan bahwa tanda-tanda stroke dapat dikenali melalui perubahan mendadak dalam kemampuan seseorang.

"Tadinya bisa ngomong, enggak bisa ngomong. Tadinya ingat, tapi tiba-tiba gak bisa ingat, itu stroke," tambahnya.

Bagi Aji, serangan mendadak ini berarti harus menjalani proses panjang untuk menerima kenyataan dan beradaptasi dengan kondisi barunya.

Stroke tidak hanya berdampak pada individu

Stroke tidak hanya berdampak pada individu yang mengalaminya, tetapi juga berpengaruh besar terhadap anggota keluarganya. Menurut informasi yang dipublikasikan oleh Direktorat Jenderal Kesehatan Lanjutan, Kementerian Kesehatan Republik Indonesia pada Kamis, 23 Oktober 2025, stroke seringkali terjadi secara mendadak, yang menyebabkan keluarga merasakan kecemasan terkait prognosis dan masa depan penderita. Dalam waktu singkat, rutinitas, peran, dan harapan keluarga dapat berubah secara drastis.

1. Beban fisik dan emosional

Anggota keluarga sering kali harus mengambil peran sebagai pengasuh secara tiba-tiba, meskipun tanpa persiapan atau pengetahuan medis yang memadai. Tugas sehari-hari seperti memberikan makan, memandikan, atau membantu mobilitas penderita menjadi tanggung jawab mereka sepenuhnya, yang dapat menyebabkan kelelahan fisik dan tekanan emosional yang signifikan.

2. Perubahan peran dalam keluarga

Peristiwa stroke dapat mengubah posisi dan tanggung jawab setiap anggota dalam keluarga. Sebagai contoh, individu yang sebelumnya bekerja penuh waktu mungkin tidak lagi dapat mencari nafkah, sementara anggota lain harus beradaptasi dengan peran baru, yang dapat menimbulkan tekanan dan konflik di dalam keluarga.

3. Beban finansial

Serangan stroke sering kali mengakibatkan biaya tambahan yang signifikan, termasuk untuk pengobatan, terapi, peralatan medis, dan kebutuhan sehari-hari yang meningkat. Hal ini dapat memberikan tekanan pada kondisi keuangan keluarga, terutama jika penderita sebelumnya merupakan pencari nafkah utama.

4. Dampak psikologis dan sosial

Keluarga mungkin mengalami perasaan terasing atau kekurangan dukungan sosial, serta menghadapi stigma dari masyarakat sekitar. Emosi seperti kesedihan, frustrasi, atau depresi dapat muncul, terutama jika proses pemulihan berlangsung lambat atau disertai dengan komplikasi yang tidak terduga.

Proses penerimaan dan pemulihan merupakan langkah penting dalam mencapai kesejahteraan

Setelah mengalami stroke, Aji menjalani perjalanan panjang untuk menerima kenyataan tentang kondisinya.

"Saya sempat murung-murung, tapi kemudian saya belajar untuk mengakui diri sebagai penyintas stroke," ungkapnya.

Pada tahun 2005, ia kembali bekerja meskipun masih memerlukan perhatian khusus dalam kegiatan sehari-harinya.

Pengalaman yang dialaminya ini membuka kesadaran tentang kurangnya dukungan bagi penyintas stroke, terutama bagi mereka yang masih muda dan tidak memiliki keluarga atau lingkungan yang mendukung.

Hal ini memotivasi Aji untuk membangun jaringan komunitas yang dapat membantu para penyintas dalam proses pemulihan secara menyeluruh.

Mendirikan KDS: Empat Pilar Pemulihan

Pada tanggal 21 Juli 2020, Aji mendirikan KDS, sebuah komunitas yang fokus pada penyintas stroke. Saat ini, KDS memiliki sekitar 50 anggota, termasuk Aji sendiri. "Kebanyakan penyintas stroke tidak ada keluarga, kalaupun ada, sebagian kecil," jelas Aji. Dalam komunitas ini, Aji menekankan empat pilar pemulihan yang sangat penting:

1. Rehabilitasi Fisik
2. Rehabilitasi Mental
3. Rehabilitasi Spiritual
4. Rehabilitasi Ekonomi

Aji berpendapat bahwa belum ada organisasi di Indonesia yang secara khusus mengangkat isu stroke dari sudut pandang penyintas dengan pendekatan empat pilar yang komprehensif.

Fokus pada Pemulihan Mental dan Spiritual

Aji menambahkan bahwa pemulihan awal bagi penyintas stroke sebaiknya difokuskan pada aspek mental dan spiritual. "Psikis atau mental yang awal-awal mulai harus dibenahi itu dari spiritual dulu, spiritual itu bareng sama mental. Setelah itu beres baru berjalan rehabilitasi," ujarnya. Dengan pendekatan ini, KDS berperan sebagai wadah yang mendukung penyintas stroke untuk pulih secara menyeluruh, tidak hanya dari segi fisik, tetapi juga mental dan spiritual.