25 September Peringati Hari Ataksia Internasional, Begini Sejarahnya

Hari Kesadaran Ataksia Internasional berperan penting dalam menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan mendukung bagi individu yang hidup dengan ataksia.

Setiap tahun pada tanggal 25 September, masyarakat di seluruh dunia memperingati Hari Ataksia Internasional. Peringatan ini bukan sekadar sebuah tanggal dalam kalender, melainkan sebuah momentum penting untuk meningkatkan kesadaran tentang ataksia, sebuah gangguan neurologis yang memengaruhi kemampuan gerakan dan keseimbangan.

Dikenal sebagai International Ataxia Awareness Day, hari ini dicanangkan untuk memberikan dukungan kepada penderita ataksia dan mengedukasi masyarakat mengenai kondisi yang masih kurang dikenal ini.

Apa Itu Ataksia?

Ataksia adalah penyakit degeneratif pada sistem saraf. Banyak gejala Ataksia yang menyerupai gejala orang mabuk, seperti bicara tidak jelas, mudah jatuh, dan gerakan tubuh seperti tidak terkoordinasi. Gejala-gejala ini disebabkan oleh kerusakan pada otak kecil, bagian otak yang bertanggung jawab untuk mengoordinasikan gerakan. Perawatan Ataksia melibatkan kombinasi pengobatan untuk mengobati gejala dan terapi untuk meningkatkan kualitas hidup.

Orang yang terkena Ataksia mungkin mengalami masalah dalam menggunakan jari dan tangan, lengan, kaki, ketika berjalan, berbicara, atau menggerakkan mata. Ataksia memengaruhi orang-orang dari segala usia. Usia timbulnya gejala dapat sangat bervariasi, dari masa kanak-kanak hingga dewasa akhir. Komplikasi dari penyakit ini juga cukup serius dan seringkali melemahkan. Beberapa jenis Ataksia bahkan dapat menyebabkan kematian dini.

Bagaimana Gejalanya?

Gejala Ataksia bervariasi menurut orang dan jenis Ataksia. Tingkat perkembangannya juga bervariasi. Gejala dapat memburuk secara perlahan, selama beberapa dekade – atau bisa juga berkembang dengan cepat, hanya dalam beberapa bulan. Gejala umum Ataksia adalah:

1. Kurangnya koordinasi
2. Ucapan tidak jelas
3. Kesulitan makan dan menelan
4. Kemunduran kemampuan motorik halus
5. Kesulitan berjalan
6. Kelainan gaya berjalan
7. Kelainan gerakan mata
8. Tremor
9. Masalah jantung

Individu dengan Ataksia sering kali memerlukan penggunaan kursi roda, alat bantu jalan, dan/atau skuter untuk membantu mobilitas mereka.

Sejarah Hari Ataksia Internasional

Ataksia adalah penyakit langka yang menyerang satu dari 50.000 orang di seluruh dunia. Ataksia disebabkan oleh kerusakan otak kecil. Meskipun ataksia serebral bersifat turun-temurun, namun tidak semuanya bersifat genetik. Penyebab lain ataksia serebelum adalah stroke, tumor, infeksi virus, atau cedera kepala.

Hari Ataksia Internasional diperingati oleh National Ataxia Foundation setiap tahun. Organisasi ini dibentuk pada tahun 1957 di AS, dan sepenuhnya didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran tentang gangguan neurologis ini. Selain itu, mereka juga bertujuan untuk meningkatkan kepercayaan diri pasien yang menderita ataksiai.

Motif lain di balik peringatan hari ini adalah untuk memastikan lebih banyak dokter juga menyadari ataksia, karena, dengan pengetahuan yang memadai, mereka dapat membantu mendeteksi tanda-tanda awal dan memberikan perawatan medis tepat waktu yang dapat membantu calon korban.

Ataksia tidak boleh dianggap enteng karena dalam beberapa kasus dapat berakibat fatal. Selain itu, penyakit ini bersifat progresif dan makin parah seiring berjalannya waktu. Sangatlah penting untuk memberikan dukungan fisik dan emosional kepada pasien ataksia, yang akan membantu mereka mengelola penyakit dan menjaga semangat mereka tetap tinggi.

Pada Hari Kesadaran Ataksia Internasional, lakukan apa pun yang Anda bisa, baik dengan menjadi relawan untuk kampanye kesadaran, menyumbangkan dana, mendidik diri sendiri, atau sekadar memeriksakan kesehatan untuk mendeteksi kemungkinan tanda-tanda gangguan tersebut.

Tujuan Hari Ataksia Internasional

1. Meningkatkan Kesadaran Global tentang Ataksia

Salah satu tujuan utama dari peringatan ini adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang ataksia, sebuah gangguan neurologis yang memengaruhi kemampuan gerakan dan keseimbangan. Dengan hanya satu dari 50.000 orang di seluruh dunia yang terdiagnosis dengan kondisi ini, banyak orang yang masih belum memahami apa itu ataksia dan bagaimana dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari penderita. Melalui kampanye kesadaran, diharapkan lebih banyak orang dapat mengenali gejala-gejala awal dan pentingnya diagnosis serta perawatan yang tepat.

2. Memberikan Dukungan Emosional dan Sosial

Hari Kesadaran Ataksia juga bertujuan untuk memberikan dukungan emosional kepada pasien dan keluarga mereka. Ataksia dapat menyebabkan berbagai tantangan fisik dan mental, termasuk kesulitan dalam berkomunikasi, berjalan, dan melakukan aktivitas sehari-hari. Dengan meningkatkan pemahaman tentang kondisi ini, masyarakat diharapkan dapat memberikan dukungan yang lebih baik kepada mereka yang menderita ataksia, baik melalui dukungan fisik maupun emosional.

3. Mendorong Deteksi Dini dan Penanganan Medis

Peringatan ini juga berfungsi untuk mendorong deteksi dini dari gejala ataksia. Dengan meningkatkan kesadaran akan tanda-tanda awal penyakit ini, diharapkan lebih banyak individu akan mencari bantuan medis lebih cepat. Penanganan yang tepat waktu dapat membantu memperlambat perkembangan penyakit dan meningkatkan kualitas hidup pasien.

4. Membangun Kepercayaan Diri Pasien

Salah satu aspek penting dari peringatan ini adalah untuk meningkatkan kepercayaan diri pasien yang hidup dengan ataksia. Penyakit ini sering kali dianggap enteng oleh masyarakat umum, padahal dampaknya bisa sangat serius dan progresif. Dengan memberikan dukungan dan informasi yang tepat, pasien dapat merasa lebih diberdayakan dalam menghadapi tantangan mereka.

5. Menggalang Dukungan untuk Penelitian

Hari Kesadaran Ataksia Internasional juga berfungsi sebagai platform untuk menggalang dukungan bagi penelitian lebih lanjut mengenai ataksia. Penelitian ini penting untuk menemukan pengobatan baru dan cara-cara efektif dalam mengelola kondisi ini. Melalui sumbangan dana atau partisipasi dalam kampanye kesadaran, masyarakat dapat berkontribusi pada upaya penelitian yang bertujuan untuk meningkatkan pengobatan bagi penderita ataksia.

6. Memfasilitasi Edukasi Masyarakat

Terakhir, peringatan ini bertujuan untuk memfasilitasi edukasi masyarakat mengenai ataksia dan gangguan neurologis lainnya. Kegiatan edukasi dapat dilakukan melalui seminar, workshop, atau penggunaan media sosial untuk menyebarkan informasi. Dengan pengetahuan yang lebih baik tentang ataksia, diharapkan stigma negatif terhadap penderita dapat berkurang.