Bayi kembar penderita Alagille Syndrome masuk rumah sakit lagi

Bayi kembar Kalista Ramadani Asanfa dan Kaila Natalia Asanfa penderita penyakit langka, Alagille Syndrome kembali mendapatkan perawatan di rumah sakit (RS) Panti Waluyo, Solo. Putri pasangan Robaerta Fani (29) dan Sariyanto (33), warga Tegalmulyo RT 04 RW 04, Nusukan, Solo tersebut harus dilarikan ke RS setelah mengalami sesak nafas.Sebelumnya, kedua bayi yang lahir pada 11 Juli 2013 tersebut sudah menjalani perawatan cukup intensif di RSUD Dr Moewardi Solo hingga akhir Februari lalu."Setelah pulang dari RS Moewardi akhir bulan lal hari ini harus dirawat di sini," ujar Sariyanto kepada wartawan di RS Panti Waluyo Solo, Kamis (20/3).Menurut Sariyanto, kondisi keduanya memang sering naik turun. Tetapi berat badan keduanya tidak pernah bertambah, bahkan terus menurun."Keduanya telah didiagnosa mengalami kelainan hati, jantungnya bocor, dan Kaila mengalami gangguan di ginjalnya. Setiap hari harus minum obat," katanya.Sejak lahir hingga berusia delapan bulan, kedua bayi tersebut telah empat kali keluar masuk rumah sakit. Meskipun biaya pengobatan keduanya ditanggung Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS), tetapi untuk menjalani transplantasi hati, pihak keluarga merasa keberatan dengan biaya yang mencapai Rp 1 miliar. Apalagi keluarga tersebut berasal dari keluarga kurang mampu.Beberapa bantuan telah mereka terima, antara lain dari anggota DPR RI Komisi XI, Sumaryoto, yang menyerahkan sejumlah uang untuk membantu meringankan beban keluarga tersebut."Bantuan ini diberikan untuk meringankan beban keluarga ini. Tahun 2004 lalu, saya juga membantu anak kembar yang mengalami kelainan hati, Ani dan Ati," jelas Sumaryoto.Ketua Tim Dokter RSUD Moewardi, Prof Subagyo mengatakan, kedua bayi tersebut menderita Sindrome Alagille sejak lahir. Menurutnya penyakit ini tergolong langka dan sukar disembuhkan."Setelah kita lakukan pemeriksaan hasilnya menunjukkan bahwa kedua bayi ini menderita penyakit kelainan hati yang disebut Alagille Syndrome. Penyakit ini tergolong langka dan belum ada obatnya," ujar Subagyo saat ditemui wartawan di ruang kerjanya, Selasa (25/2) lalu.Subagyo mengaku, tim Dokter tetap ini mengupayakan untuk tetap merawat keduanya. Beberapa upaya yang dilakukan antara lain dengan mencegah terjadinya infeksi."Penanganannya kita lakukan pencegahan infeksi kalau ada infeksi. Karena hatinya terserang, pasti daya tahan tubuhnya juga lemah. Kemudian mengganti nutrisi yang sesuai atau dengan memberinya vitamin-vitamin," ujarnya.Lebih lanjut Subagyo menjelaskan, akibat hatinya yang tidak berfungsi normal, kedua bayi tersebut juga menderita kelainan pada jantung, mata serta ginjal yang ikut terganggu."Yang pokok jantungnya diobati, kalau ada yang perlu dioperasi ya dioperasi. Kan ada yang bocor itu. Yang kedua hatinya kalau sampai rusak total ya harus diganti. Kalau dengan transplantasi hati yang biayanya sangat mahal, bisa sampai Rp 1 milliar."Alagille Syndrome disebut sebagai kelainan genetik atau turunan. Penyakit ini pertama kali ditemukan oleh Daniel Alagille pada 1969, di Perancis. Penyakit ini amat langka, dialami oleh 1 dari 70.000 sampai 100.000 bayi yang lahir.Menurut Profesor Subagyo, beberapa organ bisa terserang, yakni ginjal, hati, dan jantung sehingga gejalanya sangat bervariasi. Pada bayi kembar di RSUD Moewardi, gejala yang mencolok saat dia bayi adalah kuning yang tak kunjung hilang akibat kelainan di hatinya."Gejala awalnya, yang pertama itu kuning sekitar seminggu atau dua minggu. Kita harus pastikan apakah putus empedunya atau tidak. Kalau bukan, apa ada infeksi, atau pecahnya darah merah, yang bisa menyebabkan timbulnya beberapa kelainan fungsi organ tubuh," pungkasnya.