Perjuangan Penyintas Talasemia di Sidang MK, Minta Penyakit Kronis Diakui Sebagai Disabilitas

Fadel Nooriandi memanfaatkan kesempatannya sebagai saksi dalam sidang gugatan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas di Mahkamah Konstitusi (MK) dengan memperjuangkan adanya pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.

Dalam sidang yang digelar Selasa, 21 Oktober 2025, pemuda tersebut duduk di hadapan Majelis Hakim Konstitusi dengan kondisinya sebagai penyintas talasemia beta mayor, sebuah penyakit genetik yang menyebabkan tubuh tidak bisa memproduksi sel darah merah secara normal.

Fadel bercerita telah menderita talasemia sejak usia delapan bulan, kondisi genetik yang menyebabkannya mesti transfusi darah secara rutin seumur hidup. Bersama penderita lainnya, dia langganan mengalami anemia berat, kelelahan kronis, gangguan fungsi organ khususnya jantung, hati, limpa, dan pankreas, karena ketergantungan pengobatan transfusi darah seumur hidup.

Karena transfusi darah itu, zat besi menumpuk di organ tubuhnya, sehingga mengharuskan konsumsi obat kelasi besi setiap hari demi mencegah komplikasi penumpukan di organ tersebut.

“Secara pengalaman, saya merasa diri saya adalah seorang disabilitas, khususnya disabilitas yang tidak terlihat, invisible disability, sebab saya mengalami keterbatasan fisik karena merasa mudah lelah, merasa pucat, mengalami pembesaran limpa akibat efek samping transfusi,” tutur Fadel.

“Saya juga mengalami keterbatasan aktivitas fisik yang terlalu berat, hambatan untuk berpartisipasi di sekolah ataupun tempat kerja juga, dan teman-teman talasemia yang lain juga mengalami itu tersebut. Dan hambatan tersebut juga terkait oleh bagaimana stigma negatif masyarakat terkait kondisi talasemia ini sendiri,” sambungnya.

Kepada majelis hakim, Fadel memaparkan data dari Yayasan Talasemia Indonesia, bahwa hanya sekitar 30 persen orang talasemia dewasa memiliki pekerjaan tetap, sementara lebih dari 60 persen penyintas berada di usia produktif. Mereka sangat sulit sekali bekerja di sektor formal.

Penderita talasemia seringkali mengalami penolakan pada tahap pemeriksaan kesehatan prakerja. Setelah lulus seleksi wawancara pun penolakan tetap terjadi disebabkan hasil pemeriksaan riwayat medis tersebut.

Padahal, lanjutnya, para penyintas talasemia masih sangat memungkinkan untuk bekerja dan produktif di tengah keterbatasan, asal kondisi kesehatannya terkontrol dengan bantuan transfusi darah.

“Kami sering dianggap tidak kompeten karena semata-mata kondisi kesehatan kami. Saya pribadi juga membutuhkan waktu selama bertahun-tahun sampai akhirnya bisa mendapatkan pekerjaan karena adanya pimpinan-pimpinan perusahaan saya yang mengerti bahwa kondisi saya masih bisa bekerja,” jelas dia.

Fadel berupaya keras meyakinkan majelis hakim dengan menyajikan berbagai fakta empiris baik hasil pengalamannya maupun sesama penyintas lain, tidak hanya di dunia pekerjaan namun juga pendidikan. Penderita talasemia penuh tantangan hidup dan rentan mengalami perundungan di setiap jenjang pendidikan, dari TK hingga Universitas.

Penderita talasemia sendiri mesti rutin ke rumah sakit untuk transfusi darah, namun kantor atau pun sekolah tidak mudah menerima hal tersebut. Untuk memenuhi keperluan itu, pekerja mengakali lewat cuti, sementara bagi siswa seringkali malah dicap tidak disiplin.

“Saya ingin perjuangan ini memastikan bahwa teman-teman yang memiliki kondisi kronis tak tampak dapat diakui sebagai disabilitas fisik, agar generasi setelah saya tidak ada lagi yang kehilangan hak pendidikan, dan pekerjaan, dan diskriminasi. Kondisi talasemia juga memotivasi saya untuk terus melakukan advokasi untuk teman-teman talasemia,” ungkapnya.

Langkah Fadel ini juga demi meneruskan perjuangan rekan dan sahabat yang telah pergi mendahuluinya menghadap Ilahi. Baginya, kondisi tak kasat mata bukan berarti tak nyata, hambatan yang tak terlihat bukan berarti tidak ada.

“Oleh karena itu, saya memohon agar negara dapat hadir secara tegas menegakkan keadilan bagi seluruh rakyat Indonesia yang tercantum pada Pancasila Sila Kelima adalah keadilan sosial bagi seluruh rakyat Indonesia. Itu harus terjadi untuk seluruh rakyat Indonesia, termasuk juga buat teman-teman penyakit kronis, talasemia, dan penyakit kronis lainnya yang tak tampak,” Fadel menandaskan.

Sebelumnya, dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru mengajukan permohonan pengujian Pasal 1 angka 1, Pasal 4 ayat (1), dan Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas ke Mahkamah Konstitusi (MK). Permohonan perkara ini terdaftar di Kepaniteraan MK dengan Nomor 130/PUU-XXIII/2025.

Para Pemohon merasa dirugikan hak konstitusionalnya karena tidak adanya pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.

Dalam sidang pendahuluan yang digelar MK pada Rabu, 13 September 2025, Raissa Fatikha sebagai Pemohon I menjelaskan bahwa dirinya adalah penyintas Thoracic Outlet Syndrome (TOS) selama 10 tahun. Dia mengalami nyeri berkelanjutan di tangan, pundak, dan dada kanan atas dengan intensitas yang berfluktuasi.

Kondisi ini membatasi fungsi gerak, stamina, dan mobilitas, terutama saat flare-up. Meski demikian, dia tetap aktif mengedukasi publik melalui platform Ragam Wajah Lara.

Raissa juga menjelaskan kondisi Deanda Dewindaru selaku Pemohon II, yang merupakan penyintas penyakit autoimun Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease selama tiga tahun terakhir. Deanda mengalami kelelahan kronis dan flare-up yang membatasi stamina serta fungsi gerak. Ia aktif memberikan edukasi melalui platform Spoonie Story.

Kuasa hukum para Pemohon, Reza, menyatakan bahwa ketiadaan pengakuan eksplisit ini menghambat sosialisasi dan advokasi hak-hak bagi orang dengan penyakit kronis.

“Ketika melakukan sosialisasi mengenai layanan publik, para Pemohon harus menjelaskan kondisi mereka secara rinci. Jika penyakit kronis diakui sebagai ragam disabilitas, proses ini akan lebih mudah dipahami pemangku kebijakan dan memastikan hak mereka terpenuhi,” ujarnya di hadapan panel hakim yang dipimpin Hakim Konstitusi Arief Hidayat, didampingi Hakim Konstitusi Anwar Usman dan Enny Nurbaningsih.

Para Pemohon menegaskan, kerugian yang mereka alami bersifat nyata dan faktual, khususnya dalam mengakses layanan publik yang menjadi hak istimewa penyandang disabilitas. Mereka meminta MK untuk memasukkan penyakit kronis sebagai salah satu ragam penyandang disabilitas dalam UU Penyandang Disabilitas.

Reza menambahkan, ketiadaan pengaturan tersebut bertentangan dengan Pasal 28C ayat (2) dan Pasal 28D ayat (1) UUD 1945, karena membatasi kesempatan para Pemohon untuk mengembangkan diri, berpartisipasi dalam masyarakat, dan mendapatkan layanan yang menjadi hak penyandang disabilitas.

“Pengakuan eksplisit akan mempermudah sosialisasi, memperkuat advokasi, dan menjamin hak orang dengan penyakit kronis terpenuhi secara setara,” tutupnya.

Menurut para Pemohon, tidak dicantumkannya penyakit kronis sebagai salah satu ragam penyandang disabilitas dalam Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Penyandang Disabilitas maupun dalam penjelasannya, serta tidak diatur secara tegas dalam Pasal 28D ayat (1) UUD 1945, telah mengakibatkan kerugian terhadap hak konstitusional para Pemohon.

Hal ini karena para Pemohon mengalami kesulitan dalam mengakses layanan yang seharusnya merupakan hak istimewa bagi penyandang disabilitas.