Derita Sulami, idap penyakit langka hingga dijuluki 'manusia kayu'

Merdeka.com - Sulami (35), warga Dukuh Selorejo RT 31/11 desa Mojokerto Kecamatan Kedawung, Kabupaten Sragen, Jawa Tengah, menderita penyakit langka. Sejak usia remaja, anggota tubuhnya sedikit demi sedikit mengalami kelumpuhan.

Setelah dewasa penyakit langka yang dideritanya tersebut semakin kronis. Hampir seluruh tubuhnya tak bisa bergerak bebas. Hanya kedua tangannya saja yang kini masih bisa digunakan untuk beraktivitas. Bahkan saat ini kondisi wanita yang terlahir kembar tersebut sangat memprihatinkan.

Tubuh saudara kembar mendiang Paniyem tersebut terbujur kaku di tempat tidur. Ia sangat susah untuk menggerakkan badannya. Bahkan para tetangga sering menjulukinya dengan sebutan 'manusia kayu' dari Sragen.

Kendati mengalami penderitaan yang memprihatinkan, Sulami tak lantas patah semangat. Kedua tangannya yang masih bisa digerakkan, ia gunakan untuk berkarya. Di sela waktu ia membuat sebuah souvenir berupa gelang, dompet, manik-manik dan kerajinan tangan dari pita. Barang-barang tersebut selalu ia berikan sebagai buah tangan, untuk orang atau tetangga yang membesuknya.

"Tidak saya jual, ini buat oleh-oleh saja kepada orang yang berkunjung ke sini," ujar Sulami, saat ditemui wartawan, Rabu (11/1).

Selain membuat kerajinan tangan, Sulami yang sempat lulus Sekolah Dasar (SD) ini, juga rajin mengaji serta selalu berzikir. Di atas tempat tidurnya selalu ada Alquran yang siap untuk dibaca setiap saat. Untuk keperluan berdiri atau berjalan, dia harus dibantu orang lain, dan dengan bantuan sebuah tongkat. Ia mengatakan, saat ini hanya persendian jari jemarinya saja yang masih mampu digerakkan.

"Sebenarnya saya punya saudara kembar dan punya penyakit yang sama bernama Paniyem. Tapi sudah meninggal sejak 2012 lalu," kenangnya.

Sulami menambahkan, sakitnya tersebut mulai ia rasakan sejak usia 10 tahun. Awalnya ada benjolan kecil di leher belakang. Namun karena tidak pernah dibawa ke dokter, benjolan tersebut menjalar bingga tulang belakang. Hingga pada akhirnya hampir seluruh tubuhnya lumpuh dan kaku seperti sekarang ini.

Saat ini Sulami tinggal bersama neneknya bernama Ginem yang sudah berusia 90 tahun. Untuk keperluan berdiri, makan, mandi dan lainnya, ia dibantu oleh saudaranya. Tak sedikit tetangga maupun komunitas sosial yang datang ke rumah Sulami. Mereka terkadang membawa sembako, uang tunai atau bantuan lainnya untuk meringankan beban Sulami.