Butterfly boy, bocah dengan kulit serapuh sayap kupu-kupu

Merdeka.com - Bagaimana jika manusia memiliki kulit yang sama rapuhnya dengan sayap kupu-kupu? Itulah yang terjadi pada Mason Crossley, seorang bocah berusia 21 bulan dari County Durham. Kulit bocah ini sangat rapuh dan mudah sekali terluka ketika tergores atau jatuh sedikit saja. Kelainan ini membuat Mason dijuluki sebagai 'butterfly boy' atau bocah kupu-kupu.

Tak hanya itu, ketika kulitnya robek dan tergores ketika jatuh, Mason juga merasakan sakit yang luar biasa. Keadaan yang dialami oleh Mason ini disebabkan oleh kelainan yang disebut dengan epudermolysis bullosa (EB). Padahal bagi anak seusia Mason, jatuh dan tergores adalah hal yang sangat wajar ketika mereka bermain. Namun bagi Mason, bahkan tidur di atas ranjang yang sedikit kasar saja bisa membuat kulitnya yang sangat rapuh robek atau terluka.

Hal ini membuat Mason harus berjuang menjalani kehidupannya sehari-hari. Si kecil ini tak bisa melakukan hal-hal biasa seperti balita normal lainnya, karena bahkan hal remeh seperti memakai baju saja bisa membuatnya kesakitan. Sayangnya hingga saat ini tak ditemukan obat untuk bisa menyembuhkan EB yang dialami Mason. Orang tuanya pun hanya bisa melakukan sedikit usaha untuk mencegah anaknya merasa kesakitan, seperti dilansir oleh Daily Mail (03/07).

"Sangat menyakitkan melihat Mason kesakitan. Dia adalah anak yang aktif dan kami tak ingin menghentikannya melakukan hal yang memang sudah seharusnya dilakukan anak seusianya. Namun kami harus selalu mengawasinya," ungkap Samantha Crossley, ibu Mason.

Samantha menceritakan bahwa Mason pernah terjatuh di atas seprai dan wajahnya menjadi tergores parah hanya karena hal tersebut. Tak peduli sekecil apa goresan yang didapatkan Mason, kulitnya selalu robek parah dan bocah itu selalu menangis kesakitan. Dia bahkan selalu menangis ketika ibunya memakaikan baju atau melepasnya.

"Semuanya menjadi sulit karena Mason tak mengerti mengapa dia mengalami semua rasa sakit ini, dan untuk mengobatinya, dia harus merasa lebih sakit lagi," tambah Samantha.

Penyakit yang menimpa Mason hanya terjadi pada satu dari 17.000 orang. Balita yang mengalami kelainan ini biasanya juga disebut 'anak kupu-kupu' karena kulit mereka serapuh sayap kupu-kupu. Kulit yang sehat seharusnya terdiri atas tiga lapisan. Namun anak kupu-kupu tak memiliki lapisan tengah yang menghubungkan bagian luar dan bagian dalam kulit.

Sejak awal, dokter sudah melihat keanehan ketika tanda pengenal bayi yang dipakai oleh Mason menyebabkan goresan dan luka pada kulit bayi itu. Padahal samantha mengaku semua baik-baik saja ketika hamil dan melahirkan Mason. Mereka mulai khawatir ketika semakin banyak goresan dan luka pada tubuh Mason akibat hal-hal yang kecil.

Mason baru terdiagnosis terkena EB ketika berusia empat bulan. Jika pasangan ini memiliki anak lagi, ada kemungkinan 25 persen anak mereka akan memiliki EB seperti Mason. Saat ini orang tua Mason tengah berupaya mencari perawatan dan menggalang dana untuk membiayai pengobatan putranya.