Inilah penyebab kematian bayi pengidap Alagille Syndrome

Merdeka.com - Callista Ramadhani Asanfa salah satu bayi kembar penderita penyakit langka, Alagille Syndrome akhirnya meninggal dunia. Putri pasangan Roberta Fani dan Saryanto tersebut mengembuskan napas terakhir pada Minggu (23/11), sekitar pukul 16.00 WIB, di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) dr Moewardi, Solo.

Ibunda Callista, Roberta Fani, kepada merdeka.com mengungkapkan penyebab kematian anaknya tersebut. Menurut istri Saryanto itu, Minggu siang, ia hendak melakukan kontrol kesehatan Callista di RSUD dr Moewardi. Tak ada gejala apapun terkait kondisi putrinya itu. Namun saat hendak dipasang selang NGT di hidungnya, kondisi bayi malang tersebut justru drop, hingga meninggal.

"Kemarin itu kita hanya kontrol biasa, mau ganti selang di hidung. Karena asupan atau minum susunya kan hanya bisa masuk ke tubuh melalui selang NGT di hidungnya," ujar Fani, saat ditemui, usai pemberkatan jenazah anaknya.

Meski nampak sedih, Fani yang terlihat tabah, mengaku telah mengikhlaskan kepergian anaknya. Ia merasa sudah berusaha semaksimal mungkin untuk mencarikan obat anaknya. Namun ternyata, kata dia, Tuhan mempunyai jalan lain.

"Mungkin ini jalan terbaik buat Callista mas, dia sudah damai di sana. Saya minta maaf pada semua masyarakat yang sudah membantu penyembuhan anak saya," sambungnya.

Jenazah Callista dimakamkan di Pemakaman Desa Nggungan, Kecamatan Ngemplak, Kabupaten Boyolali, Jawa Tengah,. Berangkat dari rumah duka, Kampung Tegal Mulyo RT 04 RW 04, Kelurahan Nusukan, Solo pukul 10.15 WIB.

Seperti diketahui, Callista sekitar setahun lalu oleh Tim Medis RSUD dr Moewardi yang diketuai Prof. Subagyo, divonis mengidap sebuah penyakit langka bernama alagille syndrome. Yang merupakan penyakit genetik yang menyerang fungsi ginjal, hati, dan jantung, hingga paru-paru. yang sampai saat ini belum ditemukan obatnya. Dengan kondisi seperti ini, Cellista harus mendapatkan perlakuan khusus. Susu yang diminum Callista khusus dan harus susu hipoalergenik atau non-lemak.

Menurut Fani, bayi Callista terlahir kembar bersama kembarannya yang bernama Mikhayla Asanfa, 11 Juli 2013 silam, dalam kondisi prematur. Usai dilahirkan, dokter langsung mendiagnosis keduanya dengan penyakit jantung bawaan tipe patent foramen ovale (PFO) dan atrial septal defect (ASD) serta kolestasis hati. Hampir tiap bulan, Callista masuk keluar rumah sakit karena komplikasi.

Setelah mengalami perawatan di RSUD Moewardi Solo, lanjut dia, tim dokter merujuk keduanya untuk melakukan operasi di RSCM Jakarta, lantaran termasuk penyakit langka. Sekitar sebulan dirawat di RSCM, si kembar dinyatakan siap untuk menjalani operasi biopsi. Mikhayla mendapat giliran menjalani operasi terlebih dahulu, namun, operasi tak sesuai harapan. Mikhayla meninggal dunia akibat terjadi pendarahan hebat.

Meninggalnya Mikhayla, membuat Fani lebih berhati-hati dalam merawat Callista. Masih adanya harapan hidup, yakni dengan menjalani transplantasi jantung di Jepang, membuat Fani berjuang sekuat tenaga untuk mewujudkan itu. RSCM sebenarnya bisa melakukan transplantasi hati, tetapi dengan kondisi atresia bilier. Namun merujuk untuk kasus pasien dengan alagille syndrome, RSCM belum pernah melakukannya. Callista disarankan melakukan transplantasinya dengan dokter khusus di Jepang dengan biaya Rp 600 juta. Namun sebelum rencana tersebut terwujud, Callista telah lebih dulu dipanggil Yang Maha Kuasa.