Bocah ini bisa mati jika kena sinar matahari

Merdeka.com - Di saat anak-anak seusianya gemar bermain di luar rumah, Alex Gentile (8), harus mengubur keinginannya tersebut. Menderita penyakit gangguan pigmentasi jaringan X, bocah ini harus mendekam di dalam rumah jika tidak mau sesuatu yang mengerikan terjadi padanya.

Penyakit yang diderita Alex diketahui bernama XLPDR. Penyakit langka ini mengganggu fungsi pigmen jaringan X milik sang bocah, yang menyebabkan dia tidak boleh terpapar sinar matahari sedikit pun.

Patrizia, ibu Alex mengatakan anaknya didagnosa mengalami sakit tersebut saat masih berusia tiga tahun.

Dilansir dari BBC, Selasa (22/3), Patrizia menceritakan ada yang tidak beres dengan anaknya pasca dia melahirkan Alex.

"Anak saya terlalu sensitif pada cahaya, dia menangis terus-terusan kalau terkena cahaya. Dia bahkan pernah mengalami infeksi pernapasan saat masih berusia dua bulan, dan tidak bisa mengeluarkan keringat," kata Patrizia.

Akibat hal tersebut, Alex sering sekali demam. Dia juga mengatakan, dokter sempat bingung dengan yang terjadi pada Alex.

"Butuh tiga tahun kunjungan ke rumah sakit dan penelitian lewat internet untuk mencari tahu apa yang terjadi pada Alex," sambung sang bunda.

Seorang ahli genetika dari Dallas, Amerika Serikat Dr. Andrew Zinn yang mempelajari mengenai XLPDR ini, mengatakan gangguan ini bermula pada 1981, dan sebagian besar terjadi pada laki-laki.

"Hingga saat ini, hanya ada 9 kasus XLPDR di dunia," kata Dr. Zinn.

Sang bunda juga mengatakan, dari hasil penelitian, anaknya bisa meninggal sewaktu-waktu jika terpapar matahari.

"Tubuhnya tidak memiliki kemampuan untuk mengatur suhu. Hal ini yang menyebabkan dia tidak bisa berkeringat, atau bahkan menangis terlalu banyak seperti yang dimiliki orang normal. Jika ia terlalu panas, hal tersebut bisa beresiko pada hidupnya. Ini bisa menyebabkan kematian," tutur Patrizia.

Kisah sedih Alex ini menjadi bagian dari proyek fotografer asal Italia Luca Catalano Gonzaga dengan tema 'Hopeful, One of a Kind'. Foto-foto yang diambil oleh Gonzaga merupakan dokumentasi dari penyakit-penyakit langka di seluruh dunia.

Gonzaga menemukan kisah keluarga Yahudi tersebut saat mempelajari mengenai fenomena penyakit langka. Dia mengaku proyek ini dimulai pada 2015, ketika dia berhasil menjangkau Patrizia dan meminta izin darinya untuk menceritakan mengenai penyakit yang diderita Alex.